Le dernier Congrès de l'Association des Jeunes Diabétiques qui a eu lieu à Nantes les 17 et 18 mars dernier, fût l'occasion d'annoncer une révolution technologique de premier plan concernant le confort des personnes atteintes d'insulino-dépendance, c'est-à-dire d'un diabète de type 1, qui concerne 200 000 personnes en France (et qui n'a rien à voir avec le diabète plus connu de type 2).
Si l'avancée est remarquable, elle n'est pas sans laisser d'interrogations et de critiques (toutes relatives compte tenu de l'exploit scientifique que permet l'intelligence artificielle et la conception d'un logiciel grâce à des algorithmes complexes simulant l'activité du pancréas, organe qui est en soi un véritable ordinateur dont seule l'insuffisance permet de se rendre compte du rôle vital de sécrétion de l' hormone insuline indispensable à l'assimilation des sucres nécessaires à l'alimentation de notre organisme).
Après euphorie et il faut bien le dire, quelques larmes d'émotion, il semblerait que le dispositif ne sache pas prendre en compte tous les moments d'une vie de DID.
Comme anticiper une activité susceptible de provoquer une Hypo et pour laquelle on programme d'ordinaire une baisse d'unités d'insuline, avant voire après.
S'il faut entrer les données des menus consommés à chaque fois, cela semble encore plus contraignant que les injections manuelles, et sous-entend qu'il ne saurait pas gérer une activité physique ou intellectuelle non programmée qui entraînerait une chute de la glycémie.
Quid des garde-fous de sécurité alors qu'un buggue pourrait injecter des doses létales (le capteur actuel buggue souvent) ?
Enfin, outre :
- les contrôles pluriquotidiens,
- les injections pluriquotidiennes
- les calculs des dosages en fonction de l'activité physique ou intellectuelle, de la faim, des repas, de la fatigue, du froid, de la chaleur, du stress, des émotions, d'une infection ou virus éventuels, d'une correction, de la croissance et j'en oublie sans doute (activité du foie, des hormones, de l'inconscient ...). [Dont une partie serait vraisemblablement prise en charge par l'algorithme ultra complexe intégré au pancréas artificiel]
- la peur incessante d'un coma lorsque le cerveau se "déconnecte" dès que l'apport en sucre ne passe plus et engendrerait séquelles neurologiques et/ou physiques voire la mort,
- ou en cas d'hyper, que les organes se détériorent à long terme (plus rares aujourd’hui grâce au suivi qui reste très contraignant), les conséquences, notamment cardiaques d'une hyper prolongée sur quelques jours seulement due à un contrôle peu approfondi des dosages,
un des facteurs qui rend la maladie à la longue tellement pénible, reste le fait de devoir faire un dernier contrôle à une heure tardive, surtout lorsque les activités sportives (indispensables au meilleur équilibre du diabète), obligent à rentrer et manger tard.
Dernier contrôle qui impliquera de remanger si nécessaire afin de permettre une nuit sans Hypo.
Je doute que le pancréas artificiel puisse injecter les doses d'insuline qui permettraient d'éviter ce dernier contrôle et repas potentiel (comme le ferait le calcul d'un pancréas sain). D'autant qu'un mécanisme d'alarme reste aléatoire face au sommeil de plomb d'un ado, ou d'une personne au sommeil lourd, surtout si elle était déjà en Hypo, ou Hyper.
Bref, j'ai un peu peur d'un relatif bénéfice du dispositif (même si je reste enthousiaste face au moindre progrès de la recherche).
D'autant que l'on peut déjà toucher du doigt le capteur qui doit nous simplifier la vie d'insulino dépendant et que l'apport n'est pas forcément convainquant.
Le capteur buggue souvent, soit complètement car les griffes ne tiennent pas, soit qu'il indique qu'il faille attendre dix minutes pour renouveler le contrôle pour des raisons obscures.
Si le patch n'est pas inopérant dès le départ, il ne tient pas toujours les quatorze jours promis et peut s'avérer très douloureux sur des bras musclés, laissant d'ailleurs des traces bleues comme un coup ou de griffes rouges dont il faut parfois retirer les agrafes avec une pince à épiler.
Mon fils Gauvain (dont Alexandre Astier avait semble-t-il eu l'intuition qu'il aurait quelques soucis de pancréas) a tendance à préférer l'ancien prélèvement de goutte de sang au bout des doigts.
Il ne veut par ailleurs pas de pompe à insuline, que d'autres malades préfèrent, car il dit que ça fait vraiment malade, alors que ses stylos injecteurs et piqueur -même s'il ne s'en sépare jamais- l'accompagnent dans une saccoche ad hoc au lieu de lui coller sans cesse à la peau.
Cela lui permet sans doute un semblant de vie sans insulino dépendance entre les petites heures ou demi-heures qui espacent les contrôles.
Des contrôles pourtant pas évidents, il m'arrive la nuit lorsque je préfère qu'il dorme et les lui faire, d'avoir à piquer plusieurs doigts, munie de ma lampe frontale, afin de faire surgir une goutte à prélever.
Il a un lit mezzanine afin d'agrandir l'espace qu'il partage avec un de ses frères, je ne vous raconte pas le spectacle de maman spéléologue montant l'échelle avec tout son matériel de prélèvement et de contrôle, parfois obligée de redescendre chercher des munitions dans le salon parce qu'un barillet de six et trois languettes n'ont pas permis de satisfaire le vampire électronique rechargeable qui nous autorise à dormir ou pas ...
Pour ne rien dire du stade juste avant, où, légèrement assoupie, on n'a pas envie de se lever et que l'on se figure, mère indigne qui, par fatigue, serait prête à laisser son enfant, devenir encore plus handicapé qu'il ne l'est déjà.
Et de me dire que dans l'avenir, une autre personne qui l'accompagnerait prendrait le relais de l'inquiétude, et des rappels, et des comas, comme le mari d'une amie de mon âge à qui je demandais si elle en faisait, hoche plusieurs fois la tête en avant pour dire que c'était lui qui se chargeait d'emmener sa femme à l'hôpital les fois où elle avait été moins vigilante dans son traitement (malgré la pompe).
Mais hauts les cœurs, le pancréas promis n'est qu'un bon début, et puis nous aurons bientôt des nouvelles, non pas du bio-pancréas dont les cellules bêta meurent encore trop prématurément, mais du traitement pas BCG, d'autres cellules souches, des algues d'invisibilité leurrant le système immunitaire auto-immun inhumain.
Sans compter "le cycle des robots", l'intelligence artificielle au service de l'homme, nos amis les cyber data techniciens mieux connectés en chemins électriques synaptiques que la création divine humaine débarquent en invasion providentielle.
Auto-immunité, au denier état de la recherche, vraisemblablement liée à l’hygiénisme qui nous a permis d'éradiquer et de lutter contre de biens plus graves causes de mortalité, certains payant injustement et arbitrairement le coût de ces bienfaits induits par l'avancée de la science, l'obligeant à courir après des effets secondaires indésirables mais qui sont le prix à payer de notre bien-être général, ainsi va la vie, qui peut être aussi belle que dure, et qui reste, malgré tout la plus merveilleuse des aventures.