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diabète type i

  • Les politiciens au secours médiatique des personnes mortes mais une politique qui laisse crever les "encore" bien-vivants qui ne sont pas sous les projecteurs

    Tous les gouvernements d’Europe étaient hier au chevet des malheureuses victimes du fracas de l'A380.
    Et c'est normal.



    Hier soir, nous étions moi et mon fils aux urgences au CHU de Nantes.

    Il est handicapé, a fait de très gros malaises, et on nous a pourtant laissés rentrer seuls à moitié à pieds dans la nuit pluvieuse, sans aucun soutien.



    Mon fils revenait hier après-midi d'une compétition dans le cadre de l'UNSS avec son collège.
    Je l'avais accompagné puisqu'il est malade et que je me suis arrêtée de travailler pour m'en occuper.

    Tout s'est bien passé, nous faisons des contrôles sanguins réguliers pour s'en assurer, nous étions encore en contact la veille avec la coordinatrice du CHU parce qu'il a des taux relativement hauts après avoir eu des périodes trop basses et qu'il faut donc réguler sa glycémie à chaque instant.

    Il a eu à se resucrer pendant la compétition, mais c'est normal, son taux est élevé à la fin de la compétition à 2,15.
    Mais une fois à la maison, il se sent mal, on contrôle, il est à 0,4, en hypo.
    C'est très bas, le coma se situe vers 0,2.
    Je le resucre comme le veut la procédure, il se sent un peu mieux, il doit donc manger un peu toujours selon le protocole.
    Mais là il ne se sent pas bien à nouveau, il fait ainsi cinq hypo de suite, j'ai appelé le SAMU entre temps.

    Le médecin me dit de lui injecter son glucagen pour le faire remonter.
    Cette opération de survie ne se fait qu'en cas de coma, or mon fils est encore conscient, je suis réticente, c'est comme si on me demandait de lui faire un électrochoc alors qu'il n'a pas encore fait de crise cardiaque.

    Le médecin ronchonne et m'appelle une ambulance.

    Qui nous amène aux urgences.
    Tout cela prend du temps, il est déjà tard.

    Nous finissons par voir le pédiatre diabétologue après qu'on m'a demandé de refaire des contrôles, la glycémie a fini par remonter au bout de cinq heures, l'eau sucrée que je lui avais fait avaler à la maison alors qu'il n'arrivait plus à manger finissait par faire effet.


    Le diabétologue me dit que le fait d'avoir mangé après le sucrage comme il faut le faire et comme ça l'a toujours rétabli jusqu'à présent, a ralenti sa remontée, et qu'il aurait fallu resucrer plusieurs fois en évaluant si le premier resucrage n'avait pas fait d'effet.

    Honnêtement, c'est difficile à dire, l'enfant ressent, ou pas, un léger mieux, jusqu'à présent, il était toujours remonter, pas cette fois.

    Le pédiatre me confirme que j'ai bien fait de ne pas lui administrer le glucagen, et me prescrit des piqûres d'insuline rapides à demi-unité au lieu de celles que nous avions jusqu'à présent que nous ne pouvons régler que par unité entière, ce qui n'est pas assez fin pour réguler.
    J'avais bien lu que, lorsque les unités d'insuline sont basses, il fallait des demi-unités, mais ce n'était pas ce qu'on nous avait prescrit jusqu'à présent.

    Il est déjà très tard dans la nuit, nous pouvons à présent rentrer chez nous, sauf que j'ignore comment nous allons pouvoir rentrer à cette heure.

    J'en informe inquiète le pédiatre qui était déjà passé à autre chose, elle ne sait pas quoi me répondre, voyant que je gêne, je dis que j'allais me débrouiller après lui avoir expliqué que l'allocation que je devais toucher de la CAF n'était toujours pas enclenchée depuis début février (je me suis arrêtée de travailler pour m'occuper de lui, il est considéré comme handicapé et est d'ailleurs pris en charge à 100 % par la sécu, j'ai donc droit à une allocation, mais des dysfonctionnements et malgré la prise en charge par l’assistante sociale du CHU dès le départ, font qu'on me laisse dans cette situation sans ressources.

    C'est le même pédiatre diabétologue qui est de garde ce soir qui nous suit à l'hôpital, mais nous ne l'avons pas vraiment rencontrée jusqu'à présent, elle nous suit à distance en passant par l'infirmière coordinatrice du CHU.

    Elle ne connaît sans doute rien de notre situation sociale, du fait que j'élève seule mes enfants, que le père est HS et que je n'ai pas de famille sur place.

    Elle me dit d'appeler une amie ou une voisine.
    A cette heure-là de la nuit, je me vois mal faire cela, tout mon quartier est composé de HLM où ne vivent que des femmes seules avec enfants ou âgées et qui vivent dans une aussi grande précarité que moi.
    De plus, mon téléphone n'est plus qu'en appel d'urgence. 


    Je sors dans le hall, je cherche une solution.
    Etrangement, je ne vois aucune chaise pour s'asseoir.
    Il faut que je me pose cinq minutes pour trouver une solution impossible.

    Je finis par retourner aux admissions en leur expliquant que je ne sais pas comment rentrer.
    La réceptionniste passe des coups de fil en me demandant d'attendre, puis finit par me dire que ça ne répond pas, et de retourner dans le service des urgences pour demander de l'aide.

    Je lui explique à nouveau que j'ai déjà fait part de mon problème à ce niveau-là, en vain, j'insiste, elle insiste aussi.
    Je retourne donc en pédiatrie, explique encore, et me vois encore imposer un refus, me demandant de revenir à l'accueil.

    J'y retourne mais je ne me sens pas bien, la journée a été longue et stressante, je me demande jusqu'à quel point je vais devoir et pouvoir encaisser.

    Je dis donc que nous allons rentrer à pied, que le chemin est simple, c'est quinze kilomètres tout droit en suivant la Loire depuis le CHU jusqu'à Thouaré et qu'ils n'auraient donc plus qu'à s'inquiéter demain sur ce trajet si nous n'étions pas rentrés.

    La réceptionniste part dans un éclat de rire, je pars, tout court, avec mon fils, qui n'a toujours rien mangé, à cette heure-ci il aurait dû déjà recevoir son insuline rapide, manger (manger fait partie de son traitement), son injection lente d'insuline et devrait être en train de dormir.

    Sur le chemin du retour, j'appelle tout de même le 112 pour leur dire ce que je fais, le standardiste m'aide en m'orientant vers un tram pour nous rapprocher.

    Drôle de nuit parmi la faune noctambule avec mon fils de onze ans, il pleut, il fait noir, nous sommes tous les deux sonnés par la fatigue, ce qui nous permet de marcher très vite sans se poser de question.
    Je lui demande de temps en temps si ça va, tout va bien.

    Arrivés à la maison, je découvre plusieurs messages sur mon téléphone, entre mes anciens clients qui m'appellent toutes les semaines pour savoir comment va mon fils mais aussi quand je vais revenir donner mes cours et m'occuper d'eux, l’assistante sociale du CHU qui me dit de la rappeler si je n'ai toujours pas de nouvelles de mon allocation vendredi prochain, j'ai deux appels, un de la réceptionniste de l'hôpital qui me dit que j'aurais dû attendre dans la salle d'attente (laquelle ?) et qu'ils auraient trouvé une solution, et un autre du médecin qui me dit qu'on lui a rapporté que j'allais rentrer à pieds et qui s'inquiétait.
    Je n'ai pas eu de nouvelle en revanche du CCAS de ma commune, que j'ai rencontré durant l'hospitalisation de mon fils il y a plus d'un mois maintenant.
    L’assistante sociale du CHU m'avait dit de prendre contact avec eux pour obtenir des chèques alimentation.
    Ils ont mon dossier complet, je leur ai remis un gros dossier faisant état de notre situation avec tous les justificatifs, seule avec quatre enfants et juste les allocations de la CAF*.
    On m'avait dit que malheureusement la commission se réunissait tous les mois et demi, mais qu'elle allait voir devant les élus pour une prise en charge d'urgence.

    Les urgences, quelles urgences ?
    Après tout, nous sommes encore en vie.

    *J'ai droit aux allocations familiales pour quatre enfants, à l'allocation de soutien familiale et au complément familial majoré, CP qui m'indique que nous faisons partie des 400 000 familles les plus pauvres de France, c'est-à-dire que nous vivons avec mes enfants sous le seuil de pauvreté avec cela et mon salaire (temps plus que plein), je vis donc sous le seuil de pauvreté moins mon salaire depuis que mon enfant est handicapé.